Portal für Medizinische Datenmodelle (MDM-Portal)

zuletzt aktualisiert
23.08.2019

Produktdetails

Datum der Erstverfügbarkeit
Version/Versionsdatum
1.0
Lizenzmodell
Frei für die akademische Nutzung, Nutzung der Formulare mit Creative Commons Lizenz
Preis
kostenlos
Support
Herstellersupport
DOI
10.1093/database/bav121

Beschreibung

MDM-PortalDas MDM-Portal (Medizinische Daten-Modelle) ist ein Metadaten-Register zur Erstellung, Analyse, Freigabe und Wiederverwendung von medizinischen Formularen, das vom Institut für Medizinische Informatik der Universität Münster entwickelt wurde.

Elektronische Formulare mit Patientendaten gehören mittlerweile zum Alltag aller Mediziner und Medizinerinnen: Ob als Dokumentationsformular in der Patientenakte (EHR) oder als Case Report Form (CRF) bei einer klinischen Studie – täglich werden riesige Datenmengen erfasst. Diese Datenexplosion stellt uns vor eine große wissenschaftliche Herausforderung im Gesundheitswesen, da die Informationssysteme nicht kompatibel sind und Daten zwischen unterschiedlichen Institutionen nicht in strukturierter Form ausgetauscht werden können.

Die Software-Hersteller stellen individuelle Dokumentationsformulare im Rahmen ihrer Standardverträge zur Verfügung, die oftmals eine Insellösung darstellen. Eine Veröffentlichung der Formularbeschreibungen erfolgt in der Regel nicht. Dies hat zur Folge, dass derzeit weniger als 5% aller medizinischen Formulare öffentlich zugänglich sind. Durch diesen Mangel an Transparenz werden Prozesse zur Abstimmung von Datenmodellen im Gesundheitswesen erheblich behindert. Know-how aus bereits abgeschlossenen oder auch laufenden Studien und klinischen Dokumentationen kann nicht wiederverwendet werden.

Das MDM-Portal leistet als Infrastruktur für die akademische (nicht-kommerzielle) medizinische Forschung einen Beitrag zur Lösung dieses wichtigen Problems. Das Portal umfasst über 9.000 systemunabhängige Formulare im CDISC ODM Format (Operational Data Model) mit mehr als 630.000 Datenelementen. Dies ermöglicht es, Formulare anzuschauen, zu diskutieren und in die meistgenutzten technischen Formate zu exportieren (PDF, CSV, Excel, SQL, SPSS, R, etc.). Durch einen stetig wachsenden Nutzerkreis wird der Umfang der Datenbank und die Anzahl der Formulare weiter wachsen. Vor diesem Hintergrund möchten wir alle medizinischen Forscher bitten, sich in diesem Portal anzumelden, eigene Formulare hinzuzufügen und bestehende Formulare zu diskutieren.

Das Produkt im Einsatz

  • Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg

REDCap, das web-basierte Open Source-Studiendokumentationssystem (Electronic Data Capture System, EDC), bietet eine Schnittstelle zum Upload von Formularen aus dem MDM-Portal in das EDC-System an.

 

Unterstützung

Unter folgenden Links werden die Funktionen des Portals ausführlich beschrieben:

Portal of medical data models: information infrastructure for medical research and healthcare

ODMEditor

Metadaten-Register

 

Erfahrungsberichte

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Referenzen

Workshops

HEC 2016-Workshop "Medical Data Models - An Open Access Registry for Medical Forms" am 01.09.2016

TMF-Workshop "Portal für Medizinische Datenmodelle" am 17.06.2016 Nachbericht

Forschungsinfrastruktur-Portale

RIsources der DFG

MERIL

Literatur

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Breil, B.; Watermann, A.; Haas, P.; Dziuballe, P.; Dugas, M. Semantic enrichment of medical forms - semi-automated coding of ODM-elements via web services. Studies in health technology and informatics 2012, 180, 1102–1104.

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Dugas, M.; Meidt, A.; Neuhaus, P.; Storck, M.; Varghese, J. ODMedit: uniform semantic annotation for data integration in medicine based on a public metadata repository. BMC medical research methodology 2016, 16 (1), 65. DOI: 10.1186/s12874-016-0164-9.

Dugas, M.; Neuhaus, P.; Meidt, A.; Doods, J.; Storck, M.; Bruland, P.; Varghese, J. Portal of medical data models: information infrastructure for medical research and healthcare. Database : the journal of biological databases and curation 2016, 2016. DOI: 10.1093/database/bav121.

Dugas, M. ODM2CDA and CDA2ODM: tools to convert documentation forms between EDC and EHR systems. BMC medical informatics and decision making 2015, 15, 40. DOI: 10.1186/s12911-015-0163-5.

Doods, J.; Neuhaus, P.; Dugas, M. Converting ODM Metadata to FHIR Questionnaire Resources. Studies in health technology and informatics 2016, 228, 456–460.

Dugas, M. Design of case report forms based on a public metadata registry: re-use of data elements to improve compatibility of data. Trials 2016, 17 (1), 566.

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