Zusammenfassung
Ansprechperson
Beschreibung
Das MDM-Portal (Medizinische Daten-Modelle) ist ein Metadaten-Register zur Erstellung, Analyse, Freigabe und Wiederverwendung von medizinischen Formularen, das vom Institut für Medizinische Informatik der Universität Münster entwickelt wurde.
Elektronische Formulare mit Patientendaten gehören mittlerweile zum Alltag aller Mediziner und Medizinerinnen: Ob als Dokumentationsformular in der Patientenakte (EHR) oder als Case Report Form (CRF) bei einer klinischen Studie – täglich werden riesige Datenmengen erfasst. Diese Datenexplosion stellt uns vor eine große wissenschaftliche Herausforderung im Gesundheitswesen, da die Informationssysteme nicht kompatibel sind und Daten zwischen unterschiedlichen Institutionen nicht in strukturierter Form ausgetauscht werden können.
Die Software-Hersteller stellen individuelle Dokumentationsformulare im Rahmen ihrer Standardverträge zur Verfügung, die oftmals eine Insellösung darstellen. Eine Veröffentlichung der Formularbeschreibungen erfolgt in der Regel nicht. Dies hat zur Folge, dass derzeit weniger als 5% aller medizinischen Formulare öffentlich zugänglich sind. Durch diesen Mangel an Transparenz werden Prozesse zur Abstimmung von Datenmodellen im Gesundheitswesen erheblich behindert. Know-how aus bereits abgeschlossenen oder auch laufenden Studien und klinischen Dokumentationen kann nicht wiederverwendet werden.
Das MDM-Portal leistet als Infrastruktur für die akademische (nicht-kommerzielle) medizinische Forschung einen Beitrag zur Lösung dieses wichtigen Problems. Das Portal umfasst über 9.000 systemunabhängige Formulare im CDISC ODM Format (Operational Data Model) mit mehr als 630.000 Datenelementen. Dies ermöglicht es, Formulare anzuschauen, zu diskutieren und in die meistgenutzten technischen Formate zu exportieren (PDF, CSV, Excel, SQL, SPSS, R, etc.). Durch einen stetig wachsenden Nutzerkreis wird der Umfang der Datenbank und die Anzahl der Formulare weiter wachsen. Vor diesem Hintergrund möchten wir alle medizinischen Forscher bitten, sich in diesem Portal anzumelden, eigene Formulare hinzuzufügen und bestehende Formulare zu diskutieren.
Das Produkt im Einsatz
- Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg
REDCap, das web-basierte Open Source-Studiendokumentationssystem (Electronic Data Capture System, EDC), bietet eine Schnittstelle zum Upload von Formularen aus dem MDM-Portal in das EDC-System an.
Referenzen
Workshops
HEC 2016-Workshop "Medical Data Models - An Open Access Registry for Medical Forms" am 01.09.2016
TMF-Workshop "Portal für Medizinische Datenmodelle" am 17.06.2016 Nachbericht
Forschungsinfrastruktur-Portale
Literatur
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Erfahrungsberichte
Unterstützung
Unter folgenden Links werden die Funktionen des Portals ausführlich beschrieben:
Portal of medical data models: information infrastructure for medical research and healthcare