Mainzelliste

Dieses Produkt wird entwickelt und bereitgestellt von Mainzelliste Community

Produktdetails

Veröffentlichungsdatum
06.09.2017
Datum der Erstverfügbarkeit
Version
1.6.2
Lizenzmodell
AGPL v3
Preis
kostenlos
Support
Community
Technische Voraussetzungen
Java Servlet Container (empfohlen: Apache Tomcat, Version 7 oder neuer)
JDBC-fähige Datenbank (empfohlen: PostgreSQL, Version 9.x)
DOI
10.1186/s12911-014-0123-5

Beschreibung

Die Mainzelliste ist ein webbasierter Pseudonymisierungsdienst und wurde als Nachfolger des PID-Generators der TMF entwickelt. Sie erlaubt die Erzeugung von Personenidentifikatoren (PID) aus identifizierenden Attributen (IDAT), dank Record-Linkage-Funktionalität auch bei schlechter Qualität identifizierender Daten. Ihre Funktionen werden über eine REST-Schnittstelle bereitgestellt.

Erklärvideo

Produktbroschüre "MAGIC": IT-Werkzeuge für die medizinische Verbundforschung

MAGIC Mainzelliste

Erstellung nichtsprechender Pseudonyme (PID-Generierung)

Die Mainzelliste erzeugt für jeden eingetragenen Patienten einen oder mehrere nichtsprechende sogenannte Personenidentifikatoren (PID), die kompatibel zu denen des ursprünglichen PID-Generators sind. Diese deterministisch erzeugten achtstelligen Zeichenketten eignen sich sowohl für den Webeinsatz als auch manuelle Übertragung, da sie bis zu zwei Tippfehler erkennen können.

Record Linkage

Für jeden Patienten soll auch bei mehrmaliger Eingabe nur genau ein Pseudonym erzeugt werden. Dazu wird bei Anlage eines Patienten geprüft, ob dieser schon in der Datenbank vorhanden ist. Dank eines modularen Record-Linkage-Systems, das mit Hilfe einer Konfigurationsdatei flexibel an die Anforderungen des konkreten Anwendungsfalls angepasst werden kann, gelingt dies auch bei abweichender Schreibweise oder Vertippen. Neu im Vergleich zum PID-Generator ist insbesondere die Möglichkeit, eigene phonetische Codes sowie Zeichenkettenvergleiche zu nutzen, wodurch auch Namen aus anderen Sprachräumen fehlertolerant verglichen werden können. Derzeit wird ein gewichtsbasiertes Record Linkage unterstützt, die modulare Konzeption erlaubt aber auch die Nachrüstung eigener Algorithmen. Die Möglichkeit, unsicherere Zuordnungen manuell nachzubearbeiten, unterstützt darüber hinaus das automatische Matchverfahren.

REST-basierte Webschnittstelle

Eine leichtgewichtige REST-basierte Schnittstelle erlaubt eine einfache Anbindung unterschiedlichster Systeme, also z.B. Registern, Biobanken, EDC- und Studienmanagementsystemen. Das macht überhaupt erst die Verwendung aus Webbrowsern über AJAX- und JSONP-Aufrufe möglich. Implementierungen existieren u.a. für das Studienmanagementsystem SecuTrial der Firma iAS.

Nutzer- und Administrationsschnittstelle

Die Komplexität des Record Linkage bleibt dem Nutzer verborgen, da er identifizierende Patientendaten über eine leicht verständliche, schlanke Bedienoberfläche in seinem Webbrowser eingibt.

Etwaige Fehler des Record Linkage können in einer administrativen Bedienoberfläche korrigiert werden (Implementierung ist in Arbeit). Entsprechende Meldefunktionen vereinfachen den Prozess für Nutzer und Administratoren.

Abwärtskompatibilität

Für Verbünde, die noch den PID-Generator einsetzen, steht in den allermeisten Fällen ein Migrationspfad auf die Mainzelliste zur Verfügung. Dafür wurde die Phonetik nach dem Phonet-Algorithmus von Jörg Michael im Rahmen einer Evaluation in Java reimplementiert.

Zusammenführung verschiedener Datenklassen in Webbrowsern

In manchen behandlungsnahen Anwendungen ist es zulässig und wünschenswert, dass Nutzer anstelle von Pseudonymen Klarnamen sehen. Die REST-Schnittstelle der Mainzelliste ermöglicht prinzipiell deren Abruf, aber einige moderne und fast alle betagten Webbrowser halten für eine stabile Implementierung diverse Hürden bereit, u.a. die Same-Origin-Policy. Die Mainzelliste hilft diese Hindernisse zu umschiffen, indem sie Zugriffe durch die Mainzer Datenschutzbibliothek erlaubt.

Weitere an der Entwicklung beteiligte Einrichtungen

Deutsches Krebsforschungszentrum, Universität Marburg, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Göttingen, Universitätsmedizin Greifswald, Universitätsmedizin Mainz

Das Produkt im Einsatz

  • Institut für Medizinische Informatik, Universität Münster

Zusätzliche Anwendungsbereiche

  • Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg

Erfahrungsberichte

  • Nutzung der Mainzelliste in einer Registerstudie

    Die Mainzelliste wurde in der Version 1.4 im Rahmen einer Registerstudie (2012-2015 in Münster) verwendet, um die identifizierenden Daten der Probanden zu pseudonymisieren und die medizinischen Daten von mehreren Standorten zu den Probanden in einem Register pseudonymisiert zusammenzufassen.

    Die Dokumentation sowohl für die Installation als auch für die Benutzung der Mainzelliste ist leicht zu finden und auch hilfreich. Die Installation und auch das Updaten der Software ist mit Hilfe der gelieferten Dokumentation ohne Hilfe möglich. Bei Fragen oder Problemen liefern die Entwickler aber auch zeitnah Hilfestellung.

    Da das Projekt Open Source zur Verfügung steht, können leicht Fehler gemeldet und eigene Patches zur Verfügung gestellt werden.

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Referenzen

Vorstellung Mainzelliste beim TMF-Workshop "MAGIC" am 18. September 2018 in Berlin.

Download Vortrag [PDF | 1 MB]

Lablans M, Borg A, Ückert F: A RESTful interface to pseudonymization services in modern web applications. BMC Medical Informatics and Decision Making201515:2.

Faldum A., Pommerening K., An optimal code for patient identifiers. Computer methods and programs in biomedicine, 2005. 79: p. 81-8.

Fielding R.T., Architectural Styles and the Design of Network-based Software Architectures, in Building, R.N. Taylor, Editor. 2000, Citeseer. p. 162.

Michael J., Doppelgänger gesucht – Ein Programm für kontextsensitive phonetische Textumwandlung. c’t Magazin für Computertechnik, 1999. 25.

Warnecke T., Borg A., Ückert F., Lablans M., Fehlertolerantes Record Linkage von Patientendaten durch den Phonet-Algorithmus

Lablans, M., et al. Eine generische Softwarebibliothek zur Umsetzung des TMF-Datenschutzkonzepts A im Webeinsatz. in 55. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds). 2010.

Borg A., Lablans M., Ückert F., Mainzelliste.Client - Eine Bibliothek für den Zugriff auf Patientenlisten. in 60. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds). 2015

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