Record Linkage mittels E-PIX
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Beschreibung
Um Forschungsdaten aus mehreren Projekten und Studien zusammenführen und einer einzigen Person zuordnen zu können, ist ein Record Linkage und die Vergabe einer eineindeutigen systemweiten Kennung für jeden Patienten erforderlich. Dieser Kennung (MPI ID oder PID) werden sowohl die personenidentifizierenden Daten, als auch die einzelnen lokalen Kennungen des Quellsystems (z.B. Labore, Studienzentralen, etc.) zugeordnet. Da dies auch bei unvollständigen oder fehlerhaften Personendaten fehlertolerant und nachvollziehbar erfolgen muss, ist ein nachhaltiges ID-Management erforderlich.
Der E-PIX setzt das Konzept eines Master Patient Index um. Ein integriertes Identitätenkonzept erlaubt potentielle Synonymfehler automatisch zu erkennen und unterstützt bei deren grafischer Auflösung. Die Erkennung von Dubletten erfolgt auf Basis frei definierbarer Parameter und der Levensthein-Distanz. Mögliche Synonymfehler werden so protokolliert und können im Nachhinein über entsprechende Funktionen aufgelöst werden.
Durch die verbesserten Bloomfilter-Mechanismen können E-PIX-Anwender nun PPRL-Prozesse (Privacy-Preserving-Record-Linkage) aufbauen und ein Standort-übergreifendes Record-Linkage von Patienten durchführen ohne dafür demographische Informationen, wie Vorname, Nachname, Geburtsdatum, etc. untereinander austauschen zu müssen. Der Abgleich der Patientendaten (und die Berechnung entsprechender Wahrscheinlichkeiten) erfolgt dabei allein auf Basis der durch den E-PIX generierten Bloomfilter. Dabei sind die Bloomfilter natürlich entsprechend konfigurierbar und wurden die Verfahren Double-Hashing und Random Hashing umgesetzt.
Die neuen PPRL-Funktionalitäten des E-PIX setzen, wie bereits auf dem Workshop der GMDS-Jahrestagung 2019 in Dortmund angekündigt, ausgewählte Konzepte der MII Taskforce Datenschutz um. Sie stellen die Grundlage für den Aufbau der Föderierten Treuhandstelle (fTTP) im Rahmen des “Netzwerk Universitätsmedizin” (NUM) am Standort Greifswald dar. Der Datenaustausch mit der fTTP wurde erstmals erfolgreich im März 2021 demonstriert.
Das Produkt im Einsatz
- Treuhandstelle für das KAS+ Projekt (Pressenotiz)
- Treuhandstelle für die Collaborative Biobank (CoBi) der DKMS
- Treuhandstelle „ZDM“ der Medizinischen Fakultät der CAU zu Kiel
- Summative Evaluation KiFög MV
- Treuhandstelle des Klinische Krebsregistrierung MV
- Treuhandstelle des GANI_MED-Projekts
- Treuhandstelle der NAKO Gesundheitsstudie
- Treuhandstelle des DZHK
- Treuhandstelle des ReTraSarc-Projekts
- Treuhandstelle für das Deutsche Forschungspraxennetz (DFPN)
- Treuhandstelle des Baltic Fracture Competence Centres (BFCC)
Zusätzliche Anwendungsbereiche
- Mehr als 14 NUM-Standorte
- Popgen 2.0-Netzwerk (P2N)
- Charité Schlaganfallcentrum (Mondafis, Berliner Vorhofflimmern Register)
- Berlin Institute of Health (BIH) (Konsortium HiGHmed)
- 8 von 10 Standorte des MIRACUM-Konsortiums
- Universitätsklinikum Eppendorf (Konsortium SMITH)
- Universitätsklinikum Aachen (Konsortium SMITH)
Unterstützung
Probieren Sie den E-PIX einfach aus: https://demo.ths-greifswald.de/epix-web/
Für MII, NUM und die Community: neue Releases von E-PIX, gPAS und gICS frei verfügbar:
https://www.ths-greifswald.de/mii-num-community-releases-von-e-pix-gpas-und-gics-frei-verfuegbar/
Referenzen
Bialke M*, Bahls T, Havemann C, Piegsa J, Weitmann K, Wegner T , et al. MOSAIC. A modular approach to data management in epidemiological studies. METHODS OF INFORMATION IN MEDICINE. 2015; 54(4):364-371.
Bialke M*, Penndorf P, Wegner T, Bahls T, Havemann C, Piegsa J , et al. A workflow-driven approach to integrate generic software modules in a Trusted Third Party. Journal of Translational Medicine. 2015; 13(176).
Hampf C*, Geidel L, Zerbe N, Bialke M, Stahl D, Blumentritt A, Bahls T, Hufnagl P, Hoffmann W, et al. Assessment of scalability and performance of the record linkage tool E-PIX® in managing multi-million patients in research projects at a large university hospital in Germany, Journal of Translational Medicine. 2020. DOI:10.1186/s12967-020-02257-4
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