German Central Health Study Hub - Eine Plattform zum Finden und Veröffentlichen von Daten aus der Gesundheitsforschung

Der German Central Health Study Hub ist eine Plattform, die zwei verschiedene Arten von Nutzern bedient. Zum einen ermöglicht sie Wissenschaftler:innen und Datenhaltern ihre Projektcharakteristika, Dokumente und Daten im Zusammenhang mit ihrem Forschungsvorhaben in einer FAIRen Weise zu veröffentlichen. Zum anderen können Daten von Wissenschaftler:innen aufgefunden und nachgenutzt werden.

Natürlich können Daten auf Patientenebene nicht öffentlich zugänglich gemacht werden, jedoch können Metadaten, die die Daten auf Patientenebene beschreiben, zusammen mit Informationen über den Datenzugang über die Plattform weitergegeben werden (Informationen zur Bewahrungsbeschreibung). Die andere Art von Nutzern sind Wissenschaftler:innen oder Forschenden (Datenkonsumenten), die Informationen über vergangene und laufende Studien suchen und daran interessiert sind, vorhandene Daten auf Patientenebene für ihr Projekt wiederzuverwenden. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Plattformen Datenanbieter mit Datenkonsumenten im Bereich der klinischen, öffentlichen und epidemiologischen Gesundheitsforschung verbinden, um die Wiederverwendung zu fördern. Da das System über einen Webbrowser frei zugänglich ist und über ein umfangreiches Glossar Erklärungen zu den gesammelten Informationen liefert, kann das System auch von Wissenschaftler:innen anderer Forschungsbereiche genutzt werden.

Ziel des German Central Health Study Hub ist es, Forschungsdaten aus klinischen, Public-Health- und epidemiologischen Studien für Menschen und Maschinen so zugänglich wie möglich zu machen. Dies bedeutet jedoch nicht, dass die Daten öffentlich zugänglich sind und ohne Einschränkung weiterverwendet werden können. Vielmehr geht es darum, Forschungsergebnisse und Daten im Rahmen der rechtlichen und technischen Grenzen für neue Nutzungsszenarien zu öffnen.

Da die gemeinsame Nutzung von Daten oft als lästig oder beschwerlich empfunden wird, muss der Prozess der gemeinsamen Nutzung so einfach und unkompliziert wie möglich sein. Folglich sollten die Informationen einmal und nicht mehrmals erhoben werden. Daher stehen APIs zur Verfügung, um Informationen aus bestehenden (internen) Systemen zu übertragen und Softwareberater können bei der Entwicklung der erforderlichen Umwandlungsprozesse helfen. Für die Fälle, in denen Informationen nicht wiederverwendet werden können, steht ein grafisches Datenerfassungsformular zur Verfügung und geschulte Datenverwalter sind bei der Datenerfassung behilflich.

Darüber hinaus aggregiert und harmonisiert die Plattform Informationen, die bereits in verschiedenen öffentlichen Repositories wie DRKS, clinicaltrials.gov, WHO ICTRP und dem MDM-Portal eingegeben wurden, um einen ganzheitlichen Blick auf die deutsche Forschungslandschaft in den oben genannten Forschungsbereichen zu ermöglichen. Darüber hinaus sammeln die Data Stewards aktiv verfügbare Informationen aus (öffentlichen) Ressourcen wie Websites, die nicht automatisch integriert werden können.

Der Bestand an beschreibenden Informationen und Erhaltungsdaten, die entweder von Datenproduzenten übermittelt/eingegeben, von anderen Repositorien gesammelt oder aktiv von Datenverwaltern gesammelt werden, ist ein Asset, das von der Plattform genutzt wird, um Datenkonsumenten (Wissenschaftler oder Forscher) in die Lage zu versetzen, relevante Informationen über vergangene und laufende Studien zu finden und Informationen über Zugangsrechte bereitzustellen. Abhängig von den verfügbaren Daten ist eine semantische Suche und Exploration bis auf Variablen- und Elementebene möglich. Darüber hinaus verknüpft das System Forschungsartefakte und liefert zusammenfassende Statistiken zu den verfügbaren Daten.

Die Entwicklung des Dienstes begann während der COVID-19-Pandemie, um eine landesweite COVID-19-Forschungsinformations- und Beratungsinfrastruktur aufzubauen. Um die langfristige Verfügbarkeit des Dienstes zu gewährleisten, wurde der Anwendungsbereich auf personenbezogene Gesundheitsforschungsdaten in Deutschland ausgeweitet, und die weitere Entwicklung erfolgt im Rahmen des Projekts NFDI4Health. Die Anzahl der Datensätze wuchs kontinuierlich auf über 1600 Datensätze im April 2023 an. Auch die Anzahl der Seitenbesuche und der registrierten Nutzer nahm zu, was auf eine erhöhte Benutzerfreundlichkeit des Dienstes hinweist.

Da die Plattform für die Gemeinschaft entwickelt wird, muss sie den Anforderungen und Bedürfnissen der Gemeinschaft entsprechen. Um dies zu erreichen, wird die Software interaktiv mit der Gemeinschaft entwickelt (dargestellt durch Anwendungsfälle innerhalb des Projekts). Wir laden jedoch auch alle anderen dazu ein, dem Entwicklungsteam Funktionen, Ideen und Anforderungen vorzuschlagen und Fehler zu melden.